她是一位不幸的母亲，儿子确认患有重度地中海贫血。为帮儿子抗病，她三度怀孕，希望借新生儿脐带血中的造血干细胞来给儿子治疗。可惜，因为查出胎儿患有重症地贫，她不得不三度忍痛引产。

　　上月，她又查出乳腺小管癌。面对一系列不幸，这位瘦弱的母亲，选择了坚强……

　　“地贫的悲剧可以通过婚检、产检去避免，我们这群家长是吃过苦头的，我们都真心希望身边不要再出现同样的悲剧。”

　　——江苑珍

　　1993年，江苑珍生下儿子阿俊，这本是一件令人开心的事。但她没想到，不幸开始降临到她的身上。

　　幼儿查出重度地贫

　　她想过用新生儿脐带血给儿子带来重生，可惜，三度怀孕均查出胎儿患有重症地贫。

　　阿俊长到七八个月时，她发现阿俊越来越体弱多病，常常感冒，脸色苍白。

　　“那时我们并不懂地贫，也没带他去找医生做规范治疗。”江苑珍回忆，直到阿俊5岁左右，她带他到中山大学孙逸仙纪念医院，才知道他患的是“重度地中海贫血”病。阿俊脾脏长得越来越大，医生曾建议他切脾。医生还告诉她，若不规范治疗，地贫儿一般10岁左右可能就夭折了。

　　在地贫儿的治疗中，相合的骨髓移植最能解决问题，但骨髓配型的成功率却是极低，而且手术费用也是不菲的，这对一个本来就不富裕的家庭来说，机会很渺茫。

　　江苑珍想过用新生儿脐带血中的造血干细胞给儿子带来重生。从1999年开始申请生二胎，但在四五个月时查出腹中胎儿为重症地贫患儿，“生老二救老大”的希望破灭，她只得引产，但仍不甘心。从1999年到2003年间，她先后三次怀孕，但在产检过程中均查出胎儿患有重症地贫，只能一次又一次地忍痛引产。

　　陪儿子抗地贫十多载

　　最困扰这家人的还是每月八千元的医药费。阿俊13岁那一年，支撑不下去的爸爸不辞而别。

　　骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再，再而三地破灭，阿俊只得靠每个月的规范地输血和每天吃药、打排铁针的治疗来维系生命。

　　从阿俊确诊为“重度地中海贫血”那一天时，江苑珍便带着他踏上了与地贫抗争的漫漫长路。她很快学会给阿俊打排铁针。每天晚上，她将注射针泵调试好，缓慢地将去铁胺推注入阿俊体内。她慢慢学会根据阿俊的输血量和验血报告单来相应的调整去铁药的剂量，知道必要时白天如何给他加服去铁酮。

　　儿子久病娘成医，多年来江苑珍不断地从各方面获取地贫的知识，她主动去学地贫的防治知识。想到儿子一辈子都需要坚持治疗，从他懂事起，她便拉着他一起学。

　　但最困扰江苑珍的还是每月八千元的医药费，因为重度地贫症需要终生输血和排铁治疗，这个“窟窿”对本来就不富裕的一家人就像个无底洞。在阿俊13岁那一年，支撑不下去的爸爸不辞而别。从此，她以瘦弱的身躯扛下了生活的艰辛。

　　成立地贫互助会

　　把60个有共同境遇的家庭聚在一起，为地贫患儿争取更多的帮扶，并交流治疗经验。

　　1998年一次偶然机会，江苑珍在深圳参加了一个地贫家长会活动，在这个组织里，重症地贫患儿的家庭互相安慰和鼓励、交流对抗地贫的经验。有着共同经历的一群人惺惺相惜，让江苑珍找到了温暖的感觉。

　　回到梅州后，她在梅州市人民医院派发了《致地贫家长的一封信》，希望能把地贫患儿家庭召集起来。一开始有些患儿家长觉得她不是医生，对她有戒心。多年来，她一直坚持不放弃，诚意和热心渐渐解除了他们的疑虑。

　　2011年，她终于成立起梅州市地贫家长会，如今已把当地60个有相同境遇的家庭聚在一起。对外，她组织他们积极联系社会公益机构，为地贫患儿争取更多的资金帮扶和政策优惠；对内，她跟大家互相交流地贫的治疗经验，互相“抱团取暖”提供帮助。他们还积极向身边的人宣传地贫防控的知识。

　　儿子当医生回报社会

　　他选择了梅州嘉应大学医学院，当个好医生，治疗其他病人。

　　与儿子共同面对无了期的疾病的折磨、筹备治病的费用，为孩子能优先输上血她还多次去无偿献血，还要面对世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人无法想象的。

　　曾经，她也产生过一些负面的情绪，但她知道，她必须变得更加坚强起来，儿子才有对抗病魔、好好生活下去的希望。

　　母子俩的坚强和坚持，为他们赢得了尊重和帮助，让他们不时能获得来自社会捐助。

　　她的言传身教让阿俊同样变得坚强，13岁就学会给自己打针。这位接受过很多人帮助的男孩在妈妈的影响下也学会了感恩。每次她参加地贫互助会活动，他会在旁默默打下手。三年前考大学，他选择了梅州嘉应大学医学院。当个好医生回报其他病人，这是他以后的打算。

　　体检查出乳腺小管癌

　　省妇幼保健院为其申请了“粉红春天关怀基金”，减免2/3费用，本周她将出院。

　　十多年来，江苑珍几乎一直在带着孩子围绕着“治疗”两个字旋转，除了巨额的医疗费，身心的劳累有时也接近极限。

　　本来就快熬出头的，没想到上个月，江苑珍在体检时被发现有乳腺小管癌。这一新的打击让她和儿子措手不及，无疑也让这个贫困家庭雪上加霜。

　　为了儿子，她再次选择坚强，而这也为她再次赢得了社会各界的尊重和帮助。广东省妇幼保健院在得知她的病情后，马上为她安排手术，并为其申请了“粉红春天关怀基金”5000元，受江苑珍的坚强所感动，医院决定减免江苑珍无力承担的余下三分之二的费用。日前她已成功进行手术，本周即将康复出院。　文/ 记者翁淑贤 通讯员林惠芳